Zorg voor mannen en vrouwen met erfelijke belasting voor darmkanker of darmpoliepen

Het gaat om:

• Mannen en vrouwen met een erfelijke aanleg voor darmkanker of andere tumoren in het maag-darm-kanaal (zoals bij het Lynch syndroom).
• Mannen en vrouwen met erfelijke aanleg voor darmpoliepen (zoals FAP, AFAP, MAP).
• Mannen en vrouwen bij wie geen erfelijke aanleg is aangetoond, maar die wel een duidelijk verhoogd risico hebben op darmkanker of darmpoliepen en voor extra controles in aanmerking komen, zoals ook geldt voor mannen en vrouwen bij wie wel een erfelijke aanleg in het DNA is vastgesteld.

Het doel van dit team is om optimale zorg te leveren aan patiënten met een erfelijke aanleg voor darmkanker of darmpoliepen (sommige poliepsyndromen zijn echter zo zeldzaam dat concentratie in expertise centra de voorkeur heeft).

Die goede zorg bestaat uit:

• Extra controles om darmpoliepen en darmkanker in een vroeg stadium op te sporen. Soms gelden er ook andere extra controle adviezen, bijvoorbeeld controles van de maag of de baarmoeder.
• Soms is het belangrijk om uit voorzorg een operatie te doen aan darm, baarmoeder en/of eileiders en eierstokken.
• Voorlichting en begeleiding bij bijkomende medische zorg zoals mogelijkheden bij kinderwens en overgangsklachten.
• Aandacht voor de psychosociale effecten van de keuzes, zoals keuze-ondersteuning (Laat ik mij of mijn kinderen testen? Laat ik mij controleren?)
• Bijdragen te leveren aan wetenschappelijk onderzoek naar het voorkomen en behandelen van erfelijke darmkanker en poliepsyndromen.   

In het team zitten MDL-artsen, verpleegkundig consulent oncologie en gynaecologie, gynaecologen en klinische genetici. Daarnaast zijn een chirurg, radioloog, uroloog, klinisch psycholoog, seksuoloog, medisch maatschappelijk werk en een patiënt afgevaardigde betrokken. Het team is goed op de hoogte van de huidige stand van de wetenschap en van lopend wetenschappelijk onderzoek en werkt volgens de landelijke richtlijnen.