Veelgestelde vragen MDL

Algemene vragen

Vragen over afspraken en contact

Met vragen over uw afspraak op de polikliniek of voor het maken, annuleren of verzetten van afspraken op de dagbehandeling voor een infuus, kunt u contact opnemen met de polikliniek MDL op telefoonnummer (058) 286 6950 (bereikbaar op alle werkdagen tussen 08.30 – 12.00 uur en 13.00 – 14.00 uur).  Kies 1 voor het maken van een afspraak, kies 2 voor informatie.

Voor het maken, annuleren of verzetten van afspraken op zowel de polikliniek MDL als de dagbehandeling voor een infuus, kunt u contact opnemen met de polikliniek MDL op telefoonnummer (058) 286 6950 (bereikbaar op alle werkdagen tussen 08.30-12.00 uur en 13.00-14.00 uur). Kies 1 voor het maken van een afspraak, kies 2 voor informatie.

Met vragen over uw afspraak kunt u contact opnemen met de polikliniek MDL op telefoonnummer (058) 286 6950 (bereikbaar op alle werkdagen tussen 08.30-12.00 uur en 13.00-14.00 uur). Kies 1 voor het maken van een afspraak, kies 2 voor informatie.

U ontvangt binnen een week bericht van de polikliniek MDL. U hoeft niet te bellen over de afspraak.

Door drukte op de polikliniek MDL kunnen we helaas niet iedereen op korte termijn helpen/zien. Door externe factoren is onze wachtlijst een aantal maanden. Wanneer er plek is, krijgt u een oproep van ons. U hoeft niet te bellen.

Nee, hiervoor moet u zelf afspraken maken. Dit kan u doen door contact op te nemen met de polikliniek MDL.

Dit is niet altijd nodig. Als dit wel nodig is, heeft u bij de laatste controleafspraak formulieren en/of een opvangsetje gekregen voor de volgende afspraak.

LET OP: U bent zélf verantwoordelijk voor het tijdig laten doen van het bloed-, en ontlastingsonderzoek. Wij kunnen niet controleren of u dit daadwerkelijk doet.

  • Laat bloedonderzoek minimaal een week voor de afspraak prikken.
  • Lever de ontlasting minimaal een week voor de afspraak in.

Voor het bloedonderzoek en inleveren van ontlasting moet u zelf een afspraak maken met Certe. Dit kan via www.certe.nl of telefoonnummer: 088-237 1000.

LET OP: U bent zélf verantwoordelijk voor het tijdig laten doen van het bloed-, en ontlastingsonderzoek. Wij kunnen niet controleren of u dit daadwerkelijk doet.

Vragen over uitslagen

Dit kan via mijnMCL. MijnMCL is de online zorgomgeving van het MCL. Met mijnMCL heeft u in Nederland veilig toegang tot uw ziekenhuisinformatie via de computer, mobiele telefoon of tablet.

Met mijnMCL kunt u naast afspraken en brieven, ook uitslagen van onderzoeken bekijken, zoals van bloed-, en ontlastingsonderzoek.

Maakt u nog geen gebruik mijnMCL? Via de poli-assistente of verpleegkundige kunt u een registratiecode krijgen. Hiermee kunt u een account aanmaken. Lees meer informatie over mijnMCL.

  • Heeft u bloed laten prikken en/of ontlasting ingeleverd voorafgaand aan een (telefonische of digitale) afspraak? Dan worden deze uitslagen met u besproken tijdens de afspraak.
  • Heeft u bloed laten prikken en/of ontlasting ingeleverd na een (telefonische of digitale) controle? Dan krijgt u bij relevante afwijkende uitslagen bericht van uw behandelteam. Heeft u na 14 werkdagen nog geen bericht gehad? Dan mag u er van uitgaan dat de uitslagen goed zijn.

Wanneer u niet via een locatie van Certe bloed heeft laten prikken of ontlasting heeft ingeleverd geldt in die gevallen dat uw uitslagen via een ander centrum, zoals bijvoorbeeld Antonius Ziekenhuis Sneek, aan het MCL worden doorgestuurd. Deze uitslagen komen per post of fax bij ons binnen en worden beoordeeld door de MDL-arts of Verpleegkundig Specialist. Daarna zullen uw uitslagen ingescand worden in uw dossier als rapportage. Dit maakt dat voor u die uitslagen vervolgens niet zichtbaar zullen zijn via mijnMCL.

Het kan gebeuren dat u, bij voor u afwijkende bloeduitslagen, toch niet gebeld wordt door uw behandelteam. Dit betekent dan dat deze uitslagen voor dat moment geaccepteerd worden en het later bij een volgende controle vervolgd zullen worden.

Is het wegens deze uitslagen nodig om een tussentijdse controle van bloed-, en/of ontlastingsonderzoek te doen? Dan ontvangt u hiervoor via de post formulieren en indien nodig een nieuw opvangsetje.

Zijn uw uitslagen afwijkend en is verdere actie nodig? Dan wordt u gebeld door een lid van uw behandelteam. Deze bespreekt met u wat de uitslagen zijn en welke vervolgafspraken en controles er nodig zijn.

Vragen over medicatie

Voor de meeste medicatie geldt dat u herhaalmedicatie via de huisarts aan kunt vragen. In sommige gevallen, wanneer u bij ons bekend bent met de ziekte van Crohn of Colitis Ulcerosa, kan u de polikliniek MDL wel benaderen voor het aanvragen van herhaalmedicatie. Dit geldt bijvoorbeeld voor:

  • Prednison, wanneer u dit in een bepaald afbouwschema volgt en om een bepaalde reden langer gebruikt dan eerder was voorgeschreven.
  • Tofacitinib
  • Methotrexaat
  • Medicatie die gegeven wordt middels zetpillen of klysma’s als een kuur tijdens een periode van klachten/opvlamming van de ziekte.

Geldt één van bovenstaande middelen voor u, neem dan contact met ons op. Dit doet u bij voorkeur door een bericht via mijnMCL of MijnIBDCoach te sturen. Vraag op tijd om een herhaalrecept.

Dit is helaas niet mogelijk.

Het gebruik van pijnstillers is soms gewenst bij buikpijn, hoofdpijn of gewrichtspijn. Paracetamol mag veilig gebruikt worden tot een maximum van 4x daags 2 stuks a 500 mg per dag.

Informeer in het geval van andere pijnmedicatie altijd eerst bij uw apotheek of voorschrijver of dit mag in combinatie met andere medicatie en/of andere medische aandoeningen.

Vragen m.b.t. IBD (Ziekte van Crohn of Colitis Ulcerosa)

Deze vraag is specifiek bedoeld voor patiënten met de ziekte van Crohn of Colitis Ulcerosa.

Op werkdagen kunt u contact opnemen met de polikliniek MDL. Wilt u uw dringende vraag overleggen met  de verpleegkundig consulent? Bel dan tijdens het verpleegkundig spreekuur.   

Heeft u in de avond, nacht of het weekend een dringende vraag of klacht die niet kan wachten? Bel dan met de dokterswacht. Voor contactgegevens verwijzen wij u naar www.dokterswacht.nl.

Zij  nemen indien nodig contact op met de dienstdoende MDL-arts of verwijzen u door naar de spoedeisende hulp.

Deze vraag is specifiek bedoeld voor patiënten met de ziekte van Crohn of Colitis Ulcerosa.

Binnen het MCL streven we zoveel mogelijk naar digitale communicatie. In contact komen met de verpleegkundig consultant kan als volgt:

  • Heeft u een niet-dringende vraag of mededelingen m.b.t. klachten of uitslagen? Stuur dan een bericht via mijnMCL of MijnIBDCoach. U ontvangt binnen 2-3 werkdagen een reactie van de verpleegkundige.
  • Heeft u een (spoed)vraag die niet kan wachten? Bel dan tijdens het telefonisch spreekuur van de verpleegkundige op telefoonnummer: (058) 286 6961. Bekijk deze pagina voor actuele bereikbaarheid.
  • Twijfelt u of u met de klachten die u heeft contact met het behandelteam moet opnemen en gebruikt u MijnIBDCoach? Vul dan een contactadvies in via MijnIBDcoach. Klik hiervoor op ‘krijg een persoonlijk antwoord van uw casemanager op vragen die u heeft’ en vervolgens op ‘Bij twijfel…, beantwoord de vragen’. U krijgt dan advies over wat u het beste kan doen.

Deze vraag is specifiek bedoeld voor patiënten met de ziekte van Crohn of Colitis Ulcerosa.

Het IBD-behandelteam bestaat uit:

  • G. Tack-Blokker: MDL-arts.
  • H. Sloterdijk: MDL-arts.
  • T. Toering: MDL-arts.
  • S. van der Zwet: Verpleegkundig Specialist.
  • L. Slagmann: Verpleegkundig consulent.
  • C. Bosma: Verpleegkundig consulent.

Deze vraag is specifiek bedoeld voor patiënten met de ziekte van Crohn of Colitis Ulcerosa.

Het is het beste dat u bloed laat prikken voorafgaand aan de infuusbehandeling. Dit mag de dag ervoor zijn maar ook op de dag van het infuus zelf, maar dan dus vóór u het infuus krijgt.

Deze vraag is specifiek bedoeld voor patiënten met de ziekte van Crohn of Colitis Ulcerosa.

Van een aantal middelen kunnen we u vragen een bloedspiegel te laten bepalen:

  • Azathioprine (Imuran) of Mercaptopurine (Puri-Nethol)
    Deze spiegel kunt u doordeweeks op elk moment van de dag laten prikken. U hoeft geen rekening te houden met inname van deze medicatie. U kunt de medicatie, tenzij anders met u besproken, gewoon door gebruiken zoals u gewend bent. U hoeft niet nuchter te zijn als u gaat bloedprikken.
  • Infliximab (Remicade of Remsima), Adalimumab (Humira of Hyrimoz), Golimumab (Simponi) of Entyvio (Vedolizumab)
    Deze spiegel kan u vaak niet altijd zomaar laten prikken. Het gaat naast het meten van antistoffen ook vaak om een dalspiegel welke bepaald moet worden. Een dalspiegel betekent dat we willen weten hoeveel medicatie nog in het bloed aanwezig is voordat u weer toe bent aan een volgende gift. Dit houdt in dat u de spiegel van deze middelen alleen kan bepalen wanneer u diezelfde dag of de dag erna weer medicatie moet hebben. Besluit u de spiegel te laten prikken op dag van medicatiegebruik, let er dan goed op dat u voorafgaand aan de gift deze spiegel laat prikken. U hoeft niet nuchter te zijn als u gaat bloedprikken.
  • Ciclosporine
    Wanneer u Ciclosporine gebruikt zullen we u wekelijks of tweewekelijks vragen een spiegel te laten bepalen, veelal gecombineerd met ander regulier bloedonderzoek. Belangrijk is dat u in de ochtend voordat u de Ciclosporine inneemt bloed moet laten prikken, u hoeft hiervoor niet nuchter te zijn. Pas na het bloedprikken mag u bij thuiskomst de Ciclosporine innemen.

Deze vraag is specifiek bedoeld voor patiënten met de ziekte van Crohn of Colitis Ulcerosa.

De polikliniek Maag- Darm- en Leverziekten (MDL) ontvangt veel vragen van patiënten met Crohn of Colitis Ulcerosa, die ontstekingsremmende medicatie gebruiken. Een deel van deze medicijnen heeft als bijwerking een verminderde weerstand. Het voorkomen van een coronabesmetting is daarom de eerste prioriteit.

Deze vraag is specifiek bedoeld voor patiënten met de ziekte van Crohn of Colitis Ulcerosa.

STZ staat voor Samenwerkende Topklinische Ziekenhuizen. In 2020 is deze accreditatie toegekend aan het MCL voor de diagnose IBD. IBD is de afkorting van Inflammatory Bowel Disease oftewel een inflammatoire darmziekte. De twee meest voorkomende vormen van IBD zijn de ziekte van Crohn en Colitis Ulcerosa.

Deze vraag is specifiek bedoeld voor patiënten met de ziekte van Crohn of Colitis Ulcerosa.

MijnIBDcoach is een beveiligde en persoonlijke pagina op internet, bedoeld voor mensen met IBD. MijnIBDcoach helpt u om meer te weten te komen over IBD en om te leren wat u zelf kunt doen om uw IBD onder controle te houden. MijnIBDcoach is ook een hulpmiddel bij de behandeling. Samen met het behandelteam (MDL-arts, verpleegkundig specialist en verpleegkundig consulenten) beheert u het behandelplan. In dat behandelplan houdt u samen bij hoe de behandeling verloopt. Het gebruik van MijnIBDcoach is voor u gratis. U hebt wel een verbinding met het internet nodig.

Door gebruik van MijnIBDcoach heeft u meer zicht op uw eigen gezondheid en behandeling. U beschikt 24/7 over informatie over uw ziekte. MijnIBDCoach kan u aangeven of u bij klachten contact moet opnemen met het behandelteam of dat u uw klachten nog even aan kan zien.

U hoeft minder vaak naar het ziekenhuis te komen, wat u tijd en reiskosten scheelt. U hoeft ook niet te wachten op een telefoontje van het ziekenhuis, maar leest op uw eigen moment uw uitslagen en berichten van de zorgverleners. U hoeft ook niet op een bepaald tijdstip te bellen, een bericht sturen kan namelijk altijd. U krijgt binnen 2 werkdagen een reactie terug.

Maakt u nog geen gebruik van MijnIBDcoach? Stuur ons dan een bericht via mijnMCL dat u toegang wilt hebben. Meld in dit bericht ook wat het emailadres is dat u hiervoor wilt gaan gebruiken.

Deze vraag is specifiek bedoeld voor patiënten met de ziekte van Crohn of Colitis Ulcerosa.

Tijdens een afspraak op het spreekuur of bij een telefonische afspraak wordt er gesproken over uw klachten, kunnen uitslagen van onderzoeken met u besproken worden en als het nodig is kan medicatie voorgeschreven of aangepast worden. Afhankelijk van klachten kan er voor u aanvullend onderzoek aangevraagd worden zoals bijvoorbeeld een scopie (kijkonderzoek van slokdarm, maag of dikke darm) of röntgenonderzoek zoals bijvoorbeeld een longfoto, CT-scan, MRI-scan of Dexa-scan. Voor informatie betreffende deze onderzoeken verwijzen wij u naar:

Een digitale afspraak gaat via mijnMCL of via controle in MijnIBDcoach. Een afspraak via mijnMCL noemen we ook wel een emailconsult. U wordt die dag benaderd door de MDL-arts, Verpleegkundig Specialist of verpleegkundig consulent. Hij/zij stuurt u een bericht via mijnMCL met verzoek via die weg te laten weten hoe het gaat en/of deelt uitslagen met u. Het kan ook zijn dat u gevraagd is de dag van de afspraak of de dag ervoor zelf een bericht via mijnMCL te sturen door te laten weten hoe het gaat.

Een controle in MijnIBDcoach houdt in dat u gevraagd wordt digitaal een vragenlijst in te vullen welke bij afwijkingen of uitkomsten die acties vereisen door een lid van het behandelteam ingezien worden. Hierop kunnen, indien nodig, vervolgacties volgen. Het invullen van deze vragenlijst neemt ongeveer 20 minuten van uw tijd en hoeft door u, mits u klachtenvrij bent, 1x per 3, 4, 6 of 12 maanden ingevuld te worden. U kunt dit 24/7 doen.

Deze vraag is specifiek bedoeld voor patiënten met de ziekte van Crohn of Colitis Ulcerosa.

Om uw vraag zo goed en zo snel mogelijk in behandeling te kunnen nemen is het van belang dat u alle informatie zo goed mogelijk aan ons doorgeeft. Bij klachten is het belangrijk dat u in het bericht aangeeft waaruit uw klachten precies bestaan. Denk hierbij aan de volgende vragen die u zichzelf kan stellen:

  • Hoe lang bestaan de klachten al?
  • Hoe vaak gaat u per 24 uur naar het toilet voor ontlasting?
  • Gaat u ’s nachts ook naar het toilet voor ontlasting?
  • Hoe ziet ontlasting er uit van structuur?
  • Zit er bloed of slijm bij de ontlasting?
  • Heeft u buikpijn en zo ja waar in de buik zit dat?
  • Bent u recent begonnen met nieuwe medicatie en zo ja, welke en hoe lang geleden?
  • Heeft u koorts?
  • Bent u afgevallen?
  • Indien u bekend bent met een fistel of abces of dit in het verleden heeft gehad, herkent u deze klachten nu opnieuw?
  • Bent u trouw geweest in het gebruik van uw medicatie?

Deze vraag is specifiek bedoeld voor patiënten met de ziekte van Crohn of Colitis Ulcerosa.

U kunt dan zelf contact met de Poliklinische Apotheek Leeuwarden opnemen. Voor hun contactgegevens verwijzen wij u naar deze website.

Deze vraag is specifiek bedoeld voor patiënten met de ziekte van Crohn of Colitis Ulcerosa.

Als de ziekte rustig is, is het soms moeilijk om gemotiveerd te blijven medicatie te gebruiken. Toch is het niet verstandig om zomaar met medicatie te stoppen. De ziekte kan dan weer opvlammen. Overleg stoppen van medicatie altijd eerst met uw behandelteam.

Deze vraag is specifiek bedoeld voor patiënten met de ziekte van Crohn of Colitis Ulcerosa.

Overleg stoppen of afbouwen van medicatie altijd met uw behandelteam, sommige medicijnen kunnen namelijk niet zomaar gestopt worden.

Deze vraag is specifiek bedoeld voor patiënten met de ziekte van Crohn of Colitis Ulcerosa.

Nee, overleg eerst met een lid van uw behandelteam voordat u de medicatie gebruikt. Vaak is het beter de medicatie tijdelijk te stoppen of uit te stellen totdat de infectie of de koorts voorbij is.

Deze vraag is specifiek bedoeld voor patiënten met de ziekte van Crohn of Colitis Ulcerosa.

Een griepvaccinatie wordt jaarlijks aanbevolen. Let op: wanneer u een zogenaamde biological gebruikt, is het advies om de griepvaccinatie precies tussen twee giften in te krijgen.

Deze vraag is specifiek bedoeld voor patiënten met de ziekte van Crohn of Colitis Ulcerosa.

Wanneer u andere vaccinaties nodig denkt te hebben, bijvoorbeeld voor verre reizen, gaat u als volgt te werk:

  • Overleg eerst met de GGD om welke vaccinaties het gaat die u nodig heeft.
  • Het advies van de GGD dient u eerst te overleggen met uw behandelteam alvorens u vaccinaties laat zetten via de GGD.

Bepaalde medicatie kan de werkzaamheid van sommige soorten vaccins verminderen en de kans op bijwerkingen door de vaccins vergroten.

  • Vaccinatie met verzwakte levende vaccins, zoals Bof, Mazelen of Rode Hond (BMR), gele koorts, buiktyfus of BCG kunt u tijdens het gebruik van de meeste medicatie voor de ziekte van Crohn of Colitis Ulcerosa niet krijgen. Overleg altijd eerst met uw behandelteam.
  • Soms is het verstandig om u al vóór starten van bepaalde medicatie te laten vaccineren. Bijvoorbeeld als u van plan bent in de toekomst een bepaalde reis te maken.

De Coronavaccins (Pfizer, Moderna, AstraZeneca en Janssen) zijn geen levende vaccins en kunnen worden gebruikt samen met afweeronderdrukkende medicatie. Voor meer informatie betreffende Corona en Coronavaccinaties bij patiënten met de ziekte van Crohn of Colitis Ulcerosa verwijzen wij u naar deze website.