Ontwikkelingen in schisiszorg

Schisis is een aangeboren aandoening waarbij de lip, kaak, het gehemelte of allen niet volledig sluiten tijdens de ontwikkeling van de foetus. Zo’n lip-, kaak- en/of gehemeltespleet kan een breed scala aan problemen veroorzaken. Denk aan moeilijkheden met eten, spraak en gehoor en het algemene uiterlijk van het gezicht. De behandeling van schisis vereist een multidisciplinaire aanpak, waarbij verschillende medische specialismen betrokken zijn om de beste resultaten te bereiken. Daarvoor zijn er verspreid door het land een aantal gespecialiseerde schisisteams.

Een van de belangrijkste aspecten van de behandeling van schisis is chirurgie. De operaties worden al uitgevoerd op jonge leeftijd, meestal binnen de eerste paar maanden of jaren van het leven van een kind.

Een lipsluitingsoperatie gebeurt meestal als het kind ongeveer drie maanden oud is. Het doel is om daarbij een normale lipcontour en neusbodem te creëren.

Gehemelte-sluitingsoperatie: baby’s met een schisis in het gehemelte krijgen een aparte operatie om het gehemelte te sluiten. Dit gebeurt meestal rond de leeftijd van negen tot twaalf maanden. Met deze operatie wordt de functie van eten, drinken en praten verbeterd.

In de jaren daarna kunnen nog verschillende operaties nodig zijn. Denk aan spraakverbeterende operaties, kaaksluiting, midface advancement en gehoorverbeterende operaties.

Een effectieve behandeling van schisis vereist een multidisciplinaire benadering. Schisisteam Noord bestaat uit twaalf disciplines: van logopedist (voor voeding en spraak) tot kno-, kaak- en plastisch chirurg voor de operaties en vele anderen, ook voor het sociaal-emotionele deel, zoals psycholoog, maatschappelijk werk, kinderarts en verpleegkundigen. Ouders die een kind met een schisis verwachten maken al vanaf de 20-wekenecho deel uit van het team, waarbij zij counseling krijgen richting de toekomst en de aanstaande operaties.

Het team op OK wordt onderdeel van van het schisisteam als rond de leeftijd van 3 à 4 maanden de eerste operatie van lip en neusbodem plaatsvindt. Gemiddeld volgen daarna nog zo’n 2 tot 4 operaties, afhankelijk van de ernst van de schisis. De sfeer op OK is enorm belangrijk. Voor de ouders om in vertrouwen hun kind af te kunnen geven, maar ook om de rust te bewaken tijdens de inleiding en uitleiding en door snel en efficiënt te opereren in verband met de effecten van een operatie voor zo’n kleintje. Gespecialiseerd operatiepersoneel is dan van belang voor het beloop van de operatie en de operatiedag, maar ook vanwege bijvoorbeeld hun input omtrent instrumenten. Of ervaringen die ze hebben opgedaan bij andere specialisaties met andere materialen, die van waarde kunnen zijn voor deze operatie.

In veel ontwikkelingslanden blijft toegang tot gespecialiseerde medische zorg beperkt, met name voor aandoeningen zoals schisis. Een oplossing hiervoor zijn de zogeheten surgical camps: medische missies georganiseerd door Stichting Interplast. Deze ideële stichting biedt gratis chirurgische zorg aan mensen die anders geen toegang zouden hebben tot behandelingen voor schisis. De teams van Interplast bestaan uit professionals uit verschillende ziekenhuizen die vrijwillig hun tijd en vaardigheden doneren om levens te veranderen. Ik neem bij voorkeur altijd een operatiezuster uit mijn eigen plastische team mee, zodat ik ongeveer dezelfde efficiënte zorg kan leveren tijdens de operatie als in Nederland. Een ‘niet lullen maar poetsen-collega’ die zonder problemen tien uur kan opereren met spaarzaam licht en met weinig hoogstaande technologie. Naast het uitvoeren van operaties, streven de camps ernaar om de capaciteit van lokale gezondheidszorgsystemen op te bouwen door training en educatie te bieden aan lokale medische professionals. Op deze manier hebben de camps niet alleen een directe impact op individuele patiënten, maar dragen ze ook bij aan duurzame verbeteringen in de gezondheidszorginfrastructuur.

De medische wereld staat niet stil. Technologische vooruitgang speelt een cruciale rol bij het verbeteren van operatieskills. Zo opereer ik bijvoorbeeld tegenwoordig met een 75 graden loupebril, waardoor ik niet meer ondersteboven aan het gehemelte hoef te opereren. En we gebruiken 3D-geprinte gehemelteplaatjes om het geopereerde gehemelte te beschermen. Zo kan het kind ook direct na de operatie gaan eten en drinken, zonder angst voor de reconstructie. Maar een van de meest opwindende ontwikkelingen is het gebruik van virtual reality (VR). Deze technologische vooruitgang staat nu nog in de kinderschoenen, maar we zijn bezig om een VR-surgical omgeving te bouwen. Ik doe dit maar samen met mijn co-bestuurder Mariska Hartendorp van stichting Theor. Samen met gamebouwer Grendel Games ontwikkelen we zogeheten surgical training games voor operaties. De VR-omgeving biedt ruimte voor het virtueel oefenen van chirurgische ingrepen. Het doel is dat we deze ook maken voor operatieassistenten, zodat zij in een virtuele omgeving kunnen oefenen in hechten van wonden en het zelf verrichten van kleine chirurgische vaardigheden.

Schisis is niet alleen een medische aandoening, maar ook een sociale uitdaging die een gecoördineerde en holistische benadering van zorg vereist. We kunnen de kwaliteit van leven van mensen met schisis verder verbeteren door het gebruik van innovatieve technologieën, zoals virtual reality, het organiseren van chirurgische camps en het verder implementeren van multidisciplinaire zorgteams. Met voortdurende vooruitgang en samenwerking blijven we streven naar betere behandelingen en een betere toekomst voor alle kinderen met deze aandoening. Zo dragen we bij aan een meer inclusieve samenleving.