Bekijk het vanuit de patiënt

Dat patiëntenparticipatie steeds vaker onderdeel is van medisch-wetenschappelijk onderzoek, is een ontwikkeling die aansluit op de ambitie van MCL: patiëntgericht wetenschappelijk onderzoek doen dat ertoe doet. Met als doel om de onderzoeksresultaten direct te vertalen naar de praktijk en daarmee de zorg nog verder te verbeteren. Edith Visser vertelt dat patiëntenparticipatie op dit moment nog geen vereiste is vanuit de Centrale Commissie Mensgebonden Onderzoek (CCMO). “Maar doe je het niet, dan moet je dit als onderzoeker wél onderbouwen.” Edith is epidemioloog en postdoc-onderzoeker bij MCL. Aan haar promotieonderzoek over dieet en lichaamssamenstelling bij astma deden 114 patiënten mee. “Heel waardevol als mensen mee willen doen, maar betrek ze dan ook al bij de opzet van je onderzoek. Patiënten hebben een andere kijk dan, bijvoorbeeld, hun behandelend arts. Laat ze meedenken over de meetinstrumenten, wat je precies gaat meten en hoe. En vergeet de belastbaarheid niet. Wat kan een proefpersoon aan tijdens een onderzoek?” 

Carla Verlind vindt dat participatie van proefpersonen, zoals patiënten, tijdens medisch-wetenschappelijk onderzoek eigenlijk onmisbaar is. “Neem je het perspectief van de patiënt mee, dan komt dit het onderzoek ten goede. Zeker als je dit al in een vroeg stadium doet.” Carla is als proefpersonenlid verbonden aan de medisch-ethische toetsingscommissie (METC) van MCL: de Regionale Toetsingscommissie Patiëntgebonden Onderzoek (RTPO). Dit is één van de landelijke commissies die valt onder de Centrale Commissie Mensgebonden Onderzoek. “Medisch-wetenschappelijk onderzoek waaraan mensen deelnemen, mag je volgens de Wet op Medisch-wetenschappelijk Onderzoek niet zomaar doen. Dat moet je aanvragen en laten toetsen door een METC. Ieder lid van de METC komt vanuit zijn of haar expertise op voor de kwaliteit van het onderzoek. En voor de veiligheid van proefpersonen zoals de patiënt, apotheker, arts, jurist en noem maar op. Wij beoordelen dan zaken als: hoe zit het met de patiëntinformatie, verloopt de werving correct en is er voldoende bedenktijd? Geeft het METC groen licht, dan mag je van start met je onderzoek.”

Volgens Carla begint patiëntenparticipatie met het stellen van de juiste vragen vóór een onderzoek start. “Denk hierbij ook aan voor de patiënt praktische zaken zoals: hoeveel tijd kost het mij om mee te doen? Daarom kijken wij als METC ook naar de belastbaarheid van mensen. Wat wordt er allemaal van hen verwacht? In grote lijnen beoordelen wij als commissie of een onderzoek uitvoerbaar is. Weegt het middel op tegen het doel?” Mels Hoogendoorn is internist-hematoloog en hoofdonderzoeker bij MCL en beaamt dit. “De onderzoeksuitkomsten zijn voor de onderzoeker en arts net zo waardevol als voor de patiënt. Uiteindelijk willen we hetzelfde: een ziekte beter leren begrijpen zodat we deze zo goed mogelijk kunnen behandelen of dat deze zo lang mogelijk wegblijft.”

Patiëntenparticipatie bij wetenschappelijke studies van MCL wordt op verschillende manieren ingezet. Mels: “We willen monitoren hoe patiënten hun gezondheid en kwaliteit van leven gedurende een studie ervaren. Maar pijn, vermoeidheid en emoties zijn best lastig te meten. Hiervoor gebruiken we de PROMs (Patient Reported Outcome Measures) als meetinstrument. Dit zijn vragenlijsten waarin we vragen hoe de patiënt zich voelt en hoe het met hem of haar gaat, zowel fysiek als mentaal. Dit gebeurt op meerdere momenten tijdens een onderzoek.” Carla: “Fijn dat er zoveel aandacht is voor de PROM’s. Want die gaan écht over de patiënt en zijn of haar kwaliteit van leven.” 

Ook na afloop van een onderzoek moet je de proefpersonen niet uit het oog verliezen. Edith: “Je onderzoeksresultaten zijn voor een groot deel afhankelijk van hen. Dan moet je deze ook terugkoppelen. Uitleggen wat je met de verzamelde data hebt gedaan.” Dat gebeurt volgens Edith wel, maar niet altijd op de juiste manier. Naast haar proefschrift maakte zij daarom een proefschriftbrochure in 'gewonemensentaal'. Hierin staan de belangrijkste uitkomsten van haar promotieonderzoek. “Ik heb geprobeerd het vanuit de patiëntenblik te bekijken en begrijpelijk te maken voor een brede doelgroep. Zo zijn er ook patiënten die niet hebben meegedaan aan een onderzoek maar wel op zoek zijn naar bepaalde uitkomsten en eventuele nieuwe behandelmethoden. Of de media. Die willen een uitkomst uit jouw onderzoek nog weleens uit z’n verband rukken. Als je een wetenschappelijk verhaal nuanceert en in begrijpelijke taal publiceert, kun je dat wellicht voorkomen.” 

Mels benadrukt graag nog eens hoe belangrijk patiëntenparticipatie is. “Het is soms ingewikkeld, maar wel interessant en bovenal erg zinvol. Je zou kunnen zeggen dat een kwalitatief goed onderzoek hiermee valt of staat. Des te belangrijker dat de METC meekijkt en onder andere de belastbaarheid van proefpersonen toetst. Want het belang van de patiënt moet altijd voorop staan.”

Bekijk meer verhalen over afdelingen, mensen, zorg, keuzes, meedoen en geluk op deze pagina.

MCL is een topklinisch opleidingsziekenhuis en behoort sinds 2003 tot de vereniging Samenwerkende Topklinische opleidingsZiekenhuizen (STZ). Dit betekent dat ons ziekenhuis voldoet aan verschillende eisen die voornamelijk te maken hebben met de kwaliteit van het onderwijs, (medische) opleidingen en wetenschappelijk onderzoek. Het lidmaatschap betekent een erkenning voor de energie die het MCL heeft gestoken in de specialistische opleidingen. De vereniging STZ bestaat uit zesentwintig grote opleidingsziekenhuizen in Nederland die hooggespecialiseerde medische zorg verlenen, wetenschappelijk onderzoek doen en vele artsen, verpleegkundigen en andere zorgprofessionals opleiden. Meer weten? Zie deze pagina.